Ребенок без гарантии
Успокойтесь!
У вас хороший децепешный ребенок!
Врач-невролог
Часть первая.РОЖДЕНИЕ
Шесть лет назад наше «королЁвское семейство» еще не знало, что события семейной истории, которые будут восприняты окружающим большинством как наш жизненным крах, на самом деле окажутся крутым разворотом в другую жизнь. Лично я никогда бы не поверила, что будущее жизненное пространство - с новой профессией, новыми друзьями и новыми ориентирами - будет настолько внутренне мне соответствовать.
Жаль, что в 2004-2005 «мрачных» годах, когда инвалидность нашей младшей дочери мы ощущали как свою собственную ущербность, никто не мог на машине времени прокатить нас по 2009-му, в котором самым большим дефицитом стало не жизнелюбие, а свободное время…
Машину времени пока не изобрели. Зато другое человеческое изобретение – Интернет – помогло здорово. В Сети я искала ответы на самые сложные вопросы, на которые не могли ответить неврологи и педиатры: как узнать возможности своего ребенка? какую методику для занятий выбрать при хронических «романсах от финансов»? как найти настоящих специалистов-реабилитологов? Интересовали не только медицинские формулировки, но и обычные семейные истории: как привыкнуть к мысли, что малыш никогда не будет обычным ребенком? как справиться с очередными приступами самоедства и неуверенности в будущем? как научиться не замечать любопытных глаз и не реагировать на бестактные вопросы? как в условиях хронической усталости сохранить нормальные отношения с мужем?..
…Через какое-то время пришло понимание, что если хоть что-то делаешь, а не замираешь от ужаса, на страдание не остается времени. Любимой в нашей семье стала британская пословица:
- Делай, что должно, и будь, что будет!
Конечно, периодически до слез хотелось и морского теплого пляжа, и кучи новых книг, и симпатичных вещичек, и зависаний с друзьями в кафешках, и полноценно-полнодневной работы: нет, не рождена я домохозяйкой. Но то ли материнский инстинкт, то ли максималистский характер, доставшийся от папы - летчика-истребителя, гнали прочь привычную женскую жалость к себе любимой.
Если бы мне когда-нибудь пришлось утверждать наш семейный герб, я заказала бы геральдическое изображение кувшина со сливками и лягушачьей лапы над ним: когда все страшно, непонятно и бесперспективно, надо еще сильнее барахтаться на молочной поверхности и стараться делать «что должно». Тогда под ногами появится дно, на которое можно будет опереться.
1
Когда материнский инстинкт проклюнулся по отношению к Маше?
Со старшей дочерью все было понятно. Мы рожали вместе с мужем (всегда поясняю, что Володя на роды угодил случайно, целомудренно стоял рядом с моим левым плечом сбоку от акушерского кресла и гинекологическими подробностями старательно не интересовался), он первым взял Дашу на руки, затем ребенка положили мне на грудь для первого кормления - по времени это был обед. После завершающих медицинских процедур врач и акушерка выключили многоламповый светильник на потолке и оставили нас в покое. Меня все в том же кресле с резиновой грелкой, наполненной льдом, на животе; спящую Дарью – в белой эмалированной кроватке-тележке, а Володю – в шатком состоянии на шатком стуле с серьезными мужскими впечатлениями от нелегкого дня. Была самая середина июля. За открытым окном шуршали листьями высоченные волгоградские тополя, похожие на кипарисы. Новорожденная тихо сопела, муж держал меня за руку, и тогда во мне остро, как пузырьки в шампанском, бурлило счастье и понимание того, что счастье это лежит рядом, с биркой на малюсенькой ручке. Володя как-то признался, что и в его списке «Самых Счастливых Мгновений Жизни» эти минуты находятся на одной верхних строчек «рейтинга счастья».
Мы очень хотели срежиссировать подобные ощущения и во второй раз, но не получилось. Режиссер, наверное, был другой.
…Я стою над своим ребенком в реанимации того же роддома, где четыре года назад родила старшую дочь. Смотрю, как трудно, очень трудно дышать крохе, которая только вчера оказалась на белом свете. Хочется снять с малюсенькой мордашки маску искусственной вентиляции легких: кажется, что тогда ей будет легче.
Изучаю каждую примету новорожденного человека. На длинных пальчиках - красивые ноготки. У Маши папины музыкальные (или компьютерные?) пальцы. На желтоватом личике странно худым и «взрослым» выглядит нос, ведь у обычных младенцев он скорее похож на картошечку, но обычные младенцы не теряют за двое суток шестьсот граммов веса… Пальчики на ногах выглядят, как горошинки, а ножки такие крохотные, что тонут в самых маленьких малышовых носочках.
Думаю о том, что слово «родилась» Маше не подходит. Ее достали, извлекли, вытащили на свет только потому, что я сама оказалась на операционном столе. На 35-й неделе счастливейшей на свете беременности случился разрыв кисты. Гинеколог-хирург, проводивший операцию в течение полутора часов, на следующий день пристал с вопросами: делала ли я УЗИ? Почему врач из консультации, которая «вела» меня, ничего не заподозрила? Да откуда же я знаю! Медицинский диплом у меня отсутствует, а юридический и филологический помогают мало.
«Доктор, про УЗИ все написано в медицинской карте, а остальное Вы можете обсудить с коллегой из женской консультации. Вы говорите, что кисту должны были разглядеть на первом УЗИ?» Этот снимок, где Маша размером с фасолинку, уже лежит в семейном фотоальбоме. А киста-невидимка, оказывается, росла вместе с дочкой, душила ее и рванула потом, как снаряд времен Великой Отечественной.
Лежит дочурка на реанимационном столе, как препарированный студентами-медиками лягушонок, и все тело ее утыкано иголками: капельницы подключены к обрубку пуповины, к венам на руках и ногах.
Испытываю только два чувства: дикого страха за дочку, которая старается жить изо всех сил, и дикой злости на врачей, которые не мою кисту просмотрели (черт с ней, хотя вот откуда рано выросший живот, боли в пояснице и дерганые Машкины шевеления внутри!), а заставили очень сильно страдать моего ребенка.
…Лежу в палате на животе. На животе очень больно, но зато так быстрее заживет шов и подтянется живот (хочу быть самой красивой мамой для своих детей), а еще тогда можно будет ходить по коридору роддома с ровной спиной, а не на полусогнутых ногах. Со мной в палате новые соседки – две счастливые мамочки. Я была такой же с Дашей: ворковала, кормила и чистила перышки своего малышонка.
С первой соседкой по палате Леной мне было легче: ее второй «кесаренок» по весу походил на мою «неведому зверушку». Во время операции мальчишечке порезали скальпелем лоб, поэтому Лена излучала тревогу и злилась на врачей, которые заходили к ней и хохмили про «шрамы, которые украшают мужчин». В общем, она была на одной волне со мной.
А эти в первый раз родившие двадцатилетние девчонки совсем другие. Они смотрят любопытными глазами, как я сцеживаю молоко в банку, которую выдали мне в реанимации. Им совершенно непонятно, зачем я это делаю, ведь мой ребенок все равно не может усвоить больше двух миллилитров молока.
Говорливые девахи в толстых махровых халатах пьют горячий чай со сгущенкой из поллитровых бокалов, лопают домашние голубцы и обсуждают вес-рост своих детей. Они просто счастливые роженицы (или родильницы? – все время путаю), и ни в чем не виноваты, но находиться рядом с ними ужасно трудно и неприятно.
В моем голосе вдруг прорезались категоричность и раздражительность, а основной позой стала «спинальная»: я или читаю, лежа на животе, или лежу, отвернувшись к стенке.
Груди рвет от молока, а потом оно протекает через сатиновую роддомовскую ночнушку и мой бирюзовый шелковый халатик. Все время вспоминаю, как лопала Дарья - спокойная, щекастая. Мысли о ней, кстати, - замечательная терапия.
Изо всех сил стараюсь верить, что все будет хорошо. Очень жду каждой встречи с заведующей педиатрическим отделением, но от ее слов «нет никакой положительной динамики», «мы прогнозов не даем», «впереди пятый день - критический» моментально срываюсь на дрожащие губы и потоки слез, в глубине души себя за это презирая.
Стою в жаркой реанимации рядом с Маняшкой почти все время. Говорить не могу - голос дрожит, поэтому наглаживаю по часовой стрелке ее ладошку. Медсестра сказала, что это полезно. Доча надрывно дышит и делает губками сосательные движения.
2
Прошли пятые, а потом седьмые сутки. Н.В., заведующая детским отделением, рассказала, что самые трудные дни для новорожденных - нечетные: первые, третьи, пятые и седьмые. Говорит, что все врачи это знают.
Маняшка старается изо всех сил. Я не выдумываю, я вижу это старание на ее мордахе, когда она вымучивает попытку (пока не получается) кашлянуть, зевнуть, закричать, махнуть ручкой, зафиксировать взгляд. Все это ее малюсенькие победы.
У Маши не гора, а Эверест всяческих проблем: последствия асфиксии, двусторонняя пневмония, неврологическая симптоматика, кровоизлияние в головной мозг. Невероятно, что когда-то я жить не могла, если у Даши начиналась простуда!
…Н.В. посветила Мане в глазки фонариком и удовлетворенно констатировала:
- Кора не поражена.
В своем невротичном состоянии я не сразу и сообразила, что речь идет о коре головного мозга. Что это значит? То, что у ребенка будут сохранны многие функции организма, что он не будет лежать на кровати безмолвным «овощем». Это хорошо, но вот все остальное: пневмония, неврологические симптомы и срок рождения в восемь месяцев – плохо, очень плохо.
Володя каждый день накручивает километры на маршрутке: дом - роддом- работа – роддом - Дашин детский сад. А мое расстояние – ровно пять шагов до двери детской реанимации, на которой написано смешное слово «ПИТ» (палата интенсивной терапии). Живу в роддоме уже десять дней, и мне начинает казаться, что это мистическое место, где время остановилось и где я останусь навеки
…Зашла моя новая соседка. Сколько их сменилось за все время? Лена, Оля, Фаида, две Наташи, сейчас вот Татьяна.
Новенькая – это нормально.
Ужасно боюсь, когда ко мне с очередной новостью влетает Н.В.. Спокойным голосом, с лобовой прямотой (наверно, для подстраховки по-российски, мол, родительницу предупреждала!) говорит о том, что слышать матери невозможно.
Самой жуткой была ночь с 10-го на 11-е октября, когда добрый доктор докладывала мне каждые полчаса: «поднимали ребенку трахею и делали прямую ларингоскопию», «в дыхательных путях одна слизь», «остается уповать только на высшие силы» и т.п.. Она наверняка считает, что правда лучше сладкой лжи.
Н.В. выдает большие дозы правды и одновременно назначает мне уколы реланиума – к нескольким кубикам антибиотиков, окситоцина и всякой прочей фармакологической дряни.
В ночь с 10-го на 11-е я в конце концов спряталась от Н.В. в самом дальнем туалете на этаже: после рассказа о прибывших на «скорой» реаниматологах из областной больницы, которые оживляли Машу «прямыми уколами в сердечную мышцу», я поняла, что свихнусь совсем скоро, если не побуду пару часов одна. Посидела в запертой кабинке, потом пересчитала рыб в аквариуме перед туалетом, а напоследок спустилась на площадку между первым и вторым этажом. Там висела затертая репродукция какого-то художника эпохи Возрождения. Мадонна - в дешевой рамочке на журнальном листочке. В ту ночь я разговаривала с Девой Марией.
- Ты знаешь, каково мне сейчас, - шептала я. – Помоги, прошу, пережить все это! Если Маша останется жива, клянусь, я вытяну ее, сделаю счастливой. А если нет – обещаю, что испорчу жизнь тем, из-за кого все так сложилось.
Я пряталась от заведующей и не ложилась спать всю ночь. Была уверена, что мысленно должна помогать дочке остаться на этом свете. После слов Н.В. «удивительно, но она до сих пор жива» меня вырубил реланиум.
3
Сегодня день выписки из роддома. Выписки условной, потому что нас отправляют не домой, а в детскую больницу, отделение для выхаживания недоношенных детей. Вчера заведующая многозначительно сказала:
- Я хотела бы перед выпиской поговорить с Вами и Вашим мужем, чтобы предупредить о том, что ждет вас в будущем… ЭТО скажут вам и в больнице, но сначала вы должны услышать ЭТО от меня.
Ее взгляд и интонация не предвещали ничего хорошего, и до сегодняшнего утра я промаялась в ожидании страшного: «Ваш ребенок никогда не будет нормальным человеком!»
Слава Богу, слов, которых я опасалась, сказано не было. Похоже, что она передумала пугать нас по полной программе (у российских врачей это излюбленное занятие зовется «гипердиагностикой») и сказала всего-навсего о том, что впереди у нас долгое лечение (не меньше месяца), гарантированный дисбактериоз (от прокапанных в первые дни жизни антибиотиков), слабый иммунитет и угроза постоянных простуд и инфекций. Я слушала очень внимательно, сцепив ледяные – как всегда в минуты напряжения - ладони, но внутри уже росло ощущение, что все у нас будет хорошо, потому что нам не просто так помогло лекарство по имени ЧУДО.
После операции, когда я пришла в себя, свекровь передала мне иконку Богоматери с очень красивым лицом. Странно живым, а не иконописным. Невероятно, но на нее оказалась очень похожа одна из дежурных медсестер в реанимации. Ее зовут Оксана. Чтобы проникнуться незнакомыми до сих пор религиозными чувствами, я думаю об этой ласковой и терпеливой Оксане. Сжимаю ночами иконку под подушкой (царапина от ногтей на образе останется на память об этих днях) и, не умея молиться, повторяю много раз на дню:
- Святая дева Мария! Дай силы бороться моей малышке, которая названа твоим именем. Пожалуйста, сделай золотыми руки врачей, целебным мой взгляд, дай богатырскую силу моему молоку. Пусть наша малышка живет во имя добрых дел!
…Представляю, что сказал бы мой папа-атеист! Как он высказался бы о том, что вместо пустых слов нужно было лучше обследоваться до и во время беременности, что второй ребенок был не ко времени и что он, как всегда, оказался прав……Снова заходила к Маняшке в реанимацию. Видно, что ее легкие не работают в полную силу: между полукружьями ребер – провал, впадина. Я стояла и утешала себя, что когда-то сама в восемь или девять месяцев переболела двусторонней пневмонией, съела ведро антибиотиков, а сейчас вроде бы ничего. Тьфу-тьфу-тьфу!
4
Вот мы и переехали с Маняшей в другое место – в отделение для недоношенных детей больницы №5.
В роддоме сегодня была праздничная суета из-за большой выписки: порхали накрашенные мамочки, на бегу инструктируя мужей по мобильному, а медсестры демонстрировали друг другу подаренные букеты.
Мы с Володей молча сидели на скользкой кушетке в коридоре и ждали скорую машину детской реанимации. Я вспоминала, как заворачивала медсестра в день выписки Дашу – как произведение искусства! А Машу упаковали в памперс, распашонку, пеленки и одеяло, словно на соревновании по гражданской обороне - за несколько секунд, прямо на реанимационном столике с проводами: наша девочка не может самостоятельно дышать дольше семи-десяти минут, и поэтому доехать до больницы нужно очень быстро. Врач со скорой взяла в руки Машу и нырнула в свою машину, мы прыгнули в папину и помчались следом. В день 33-летия бракосочетания моих родителей это выглядело, как кортеж
…Новая клиника производит впечатление разваливающейся земской больницы. По сравнению с ней роддом выглядел, пожалуй, как берлинский госпиталь «Шарите».
Наш лечащий врач, Наталья Николаевна С. - немолодая суровая женщина в затемненных очках, очень похожая на фронтового врача. Во всяком случае, именно так я фронтового врача-женщину представляю – сухощавой, немногословной, с цепким взглядом, отдающей быстрые распоряжения медсестрам.
Только что она беседовала со мной и заполняла «Историю болезни». Ситуация на самом деле жуткая: двусторонняя пневмония, которую подтвердил рентген, рост стафилококка, который может дать гнойники в легких, а лечить их труднее, чем пневмонию, гипоксия мозга, обусловленная тем, что кесарево сечение было экстренным и гормонально не подготовленным, кровоизлияние в мозг (причина – гипоксия и слабые кровеносные сосуды рано родившегося младенца), недоношенность первой степени, отсутствие необходимых рефлексов, мышечная вялость и угнетенное состояние…
…На новом месте Машу снова подключили к кислороду, она непрерывно стонет… Но где-то во мне мощной железобетонной стеной растет уверенность, что все будет хорошо. На больничном стенде «Дети – наше будущее» - фотографии здоровяков трех-четырех лет с подписями 0,900; 1,200; 1,600…Такими они родились, но справились с первой в жизни проблемой. А в этой больнице им здорово помогли.
Маняша выкарабкивается, я вижу это по более активным сосательным движениям губ (во рту установили пищевой зонд) и по трем миллилитрам молока, которые она усваивает и не «воспроизводит» обратно.
Девчата в палате говорят, что больница хорошая, врачи очень опытные (по 30 лет стажа), медсестры старательные. Некоторые мамы лежат уже больше месяца, кто-то готовится к выписке, заканчивает малышовый курс массажа и витаминных уколов. Наташа Ф. твердит мне (или себе?) банальную вещь, что в каждой ситуации надо находить что-то хорошее. Интересно, смогу ли я найти хоть что-то хорошее в нынешней раскладке?
…Во-первых, мы с Маняхой все-таки живы.
…Во-вторых, мы с Володей сразу и невероятно сильно прикипели к нашей малышке.
… В третьих, Маняшин день рождения будет во время золотой октябрьской осени, а не в промозглом ноябре, когда она должна была родиться.
...И, наконец, такие испытания хорошо вправляют мозги по поводу главных жизненных ценностей.
Сейчас я сижу в огромной безлюдной комнате с арочными сводами – «материнской палате», заставленной железными кроватями. Здесь живут мамочки, которым еще не разрешено быть постоянно со своими детьми. Малышей держат на капельницах, уколах и кислороде на сестринских «постах», в стерильных боксах. Моя Маша лежит на посту №10.
Народ разбежался по домам, нацедив молока на ночные кормления. Медсестры предлагали уйти домой и мне, но я не могу об этом даже подумать: кажется, что если меня не будет рядом, Маше некому будет помочь.
Девчонки, смешные, жалуются, что их детишки кушают мало: «всего по 50 мл» при норме 60 мл за кормление. А наша Маняша – всего три. Но, как сказала Т.Н., можно начать и с трех…
Кстати, в истории болезни, которую сегодня при мне заполняли, записано в первый раз – Марья Владимировна Королёва!
5
Уже 19 октября…В материнской палате тепло, а за окном холод, серый асфальт, мокрый ковер из облетевшей листвы.
Из души постепенно уходит панический страх, остается лишь беспокойство.
Маша лежит в своем боксе, полностью завернутая в пеленку. Можно разглядеть лишь пухлое отекшее личико, а цыплячьи ручки-ножки и впалая грудь не видны.
Постепенно мы прибавляем в молочной дозе. Вчера врач назначила Манюне девять миллилитров молока. Правда, другие недоношенные детки поступают сюда уже из роддома с 15-20 миллилитрами, но ничего, наберем. Главное, что усваивает все больше!
Вчера в больницу Володя привез Дашеньку. За страшные десять роддомовских и несколько больничных дней я почти забыла о существовании старшей дочери, а вчера словно эмоционально раскрылась и поняла, вернее ощутила, что у нас теперь ДВЕ лапоньки.
Дашутка после разлуки показалась мне очень хорошенькой и повзрослевшей. В больничном коридоре она льнула ко мне и каждую минуту спрашивала: «Мам, ну когда ты приедешь?.. Мам, ну когда тебя отпустят?.. Мам, покажи мне сестренку…» Мы пообщались с ней минут десять, а потом я по телефону рассказала ей сказку про сердитого бобра, который всем строил домики, правда, перед этим сильно побурчав. Интересно, догадался ли четырехлетний ребенок, что бобра я срисовала с нашего деды?
После расставания с Дашей на душе опять тяжело. Но хорошо помогает местная психотерапия – болтовня с девчатами-соседками. Оказывается, пневмония, стафилококк, гипоксия и кровоизлияние почти у всех здешних малышат. Пневмония развивается из-за того, что легкие у ребенка в момент рождения не полностью раскрыты, в них скапливается мокрота, и начинается бактериальный процесс. Уже о многом мне нарассказывали более опытные мамочки «недоносочков» - так называют малышей некоторые дежурные медсестры. Оказывается, что обычная врачебная практика здесь – напугать матерей в начале лечения, что в первые три дня все мамы ходят с опухшими от слез лицами, а потом потихоньку, помаленьку… С особым напором меня убеждали, что недоношенные детишки восстанавливаются к школе, хотя до нее много болеют и не всегда посещают садик.
В общем, поводов для размышлений много, пойду на прогулку с Володей, и если здесь я только слушаю, то там выговорюсь. Кроме Володи, никого из родных и знакомых не хочу видеть. Только он знает, что я чувствую, и, самое главное, понимает. Наши прогулки в близлежащем голом парке, в холод, под дождем, будут всегда вспоминаться как иллюстрация к серым больничным дням. Вчера мы ушли так далеко, что обратно – сцеживать же пора свои три миллилитра! – гнали на такси.
6
Сегодня я отключилась в 16.30 под громкую болтовню девчонок и яркий люминисцентный свет. После стресса роддома сон нарушен, как у новорожденной. Меня разбудили в 17.15, чтобы сцеживаться. Лена, которая с трудом меня растолкала, испугалась выражения моего лица - по ее словам, какого-то дикого, с ужасом во взгляде. Я не стала никому объяснять, что это результат ночных бдений в роддоме, когда я боялась уснуть и пугалась любого врача, который мог принести плохие вести.
Разговорилась с незнакомой ночной медсестрой, вышедшей из отпуска. Она пожилая уже, очень дотошная. Сетовала на то, что в прошлые годы не было такого вымогательства с больных: в больницах были все лекарства, иглы, да и еда у кормящих мам была замечательная.
Я прокомментировала:
- Надо, чтобы у какого-нибудь большого начальника здесь побывал внук или внучка.
Она только вздохнула:
- Недавно был такой ребенок… Главврач больницы, наоборот, сразу велел обеспечить ребенка и маму всем необходимым. Откуда им знать, что в больнице даже необходимого нет?
…Сегодня выписывают домой Таню-соседку с орущими близнецами. Смешно, она целый день ругается, вместо того чтобы радоваться. Оказывается, у ее мужа было полтора месяца на то, чтобы подготовиться дома к их приезду, а он ничего не сделал и ничего не купил. Только сейчас зачем-то бросился перестилать линолеум, а еще начал грозиться уйти к брату, потому что к Тане на подмогу приезжает мама, его «любимая» теща.
7
Бывает, что живешь вроде нормально, но не чувствуешь ни горя, ни радости, как холодная лягушка на болоте. А в старой больнице каждый день маленькое счастье: Маняшка сегодня усваивает уже 15 миллилитров молока (это значит, меньше интоксикация), у нее «неплохой гемоглобин» (слова лечащего врача), меньше хрипов и мокроты, не так западает грудина, наша малявочка гораздо дольше обходится без кислорода. Еще слабы тоны сердца, но это характерно для нынешнего состояния, еще слышны хрипы по всем легким, но есть положительная динамика. Вот так!
Т.Н. сказала, что для Маши на первом году жизни главным врачом будет не педиатр, а невропатолог, и нужно очень серьезно относиться к его рекомендациям. Я спросила про М..Она сказала, что это хороший специалист. Ну что ж, будем прилично платить за прием.
К Маняше в бокс подселили соседку. Ее помнит и Володя по роддомовской реанимации: лежавшая в соседнем с Машей кювезе недоношенная семимесячная девочка с биркой «Нос-ва». Ее мордочка по сравнению с Машиной мордахой кажется ужасно маленькой и коричневой, как у обезьянки - желтуха. Обе девчонки лежат теперь с кислородными грушами у носа и капельницами, торчащими из головы.
В нашей материнской сегодня царит атмосфера пионерского лагеря: общаемся, смеемся и ждем клича на обед. Полная, жизнерадостная Оксана решила рассказать интересную историю:
- Представляете, когда я в т-м роддоме лежала, такую картину видела! Идет по коридору священник в парадном облачении, за ним другой Библию и какие-то вещи несет, а дальше – трое взрослых, в одноразовых голубых халатах. Они в реанимацию пошли, а я туда заглянула. Там ребенок умирал, так страшно смотреть! Лежал весь-весь в проводах, с маской и хрипел. И аппаратура тикала. Так и не узнала, что стало с тем ребенком, которого разрешили «на всякий случай» окрестить. Мы с девчонками в роддоме об этом тогда два дня разговаривали.
А я ей ответила спокойно:
- Не волнуйся, моя дочка достаточно неплохо себя чувствует. Крестили ее муж, свекровь и подруга. Я тогда еще в реанимации оставалась и вставать после операции не могла.
…На другом конце этажа, оказывается, есть еще одна материнская комната. Не знаю, специально или нет, но там подобрались оригинальные мамочки:
17-летняя девочка, которая родила от своего сожителя, работающего в передвижном зоопарке «Сафари»;
20-летняя гуляка, которая еще не решила, отказываться или нет от ребенка,
вечно матерящаяся мать, которая к своим 25 годам родила шестого ребенка; предыдущие дети умерли от водянки головного мозга, а шестой выжил, но у него заячья губа и волчья пасть.
…Завтра Володя выходит из отпуска на работу. Пусть хоть на работе отдохнет от каждодневных метаний по городу. Вечером мне было доложено, что Даша на гимнастике научилась лежа на животе доставать носочками голову. Да уж, Маняше многому придется научиться…
8
Человек ко всему привыкает, и я привыкла к длинному полутемному арочному коридору, безвкусной столовской еде в 9, 13 и 16 часов, слову «пост» (наша Маняша по-прежнему находится на десятом сестринском посту), постоянно меняющимся медсестрам (среди них есть самая заботливая и потому любимая) и врачу Т.Н., которая оказалась совсем не суровой. Н.В. в роддоме пыталась выглядеть доброй и человечной, а Т.Н. мало говорит, но много делает. Мамочки ее обожают, говорят, что мне здорово повезло с врачом.
Я поняла, что напоминает наше отделение для недоношенных младенцев – католический монастырь. Арки в коридоре, отсутствие суеты, служение медсестер и почасовые сцеживания – вместо регулярных молитв.
Вчера Маше делали УЗИ головного мозга на переносном аппарате. Кровоизлияние первой степени, увеличение желудочков мозга, повышенное внутричерепное давление… Я уже привыкла к новым медицинским сводкам, но зато мы имеем «отлично сформированные мозги»!
По поводу наших конкретно перспектив Т.Н. ничего обещать не может. Пояснила только, что около 30% детей с поражением центральной нервной системы восстанавливаются полностью, 30% внешне здоровы, но имеют последствия в виде гиперактивности, плохой успеваемости, утомляемости или головных болей. А у оставшихся 30% возможны более серьезные проблемы в будущем… По ее словам, меня должно волновать не столько кровоизлияние в мозг, сколько последствия гипоксии, которая для новорожденных очень опасна.
Не знаю, но, глядя в умные Маняшкины глаза и слушая свою любимую медсестру («это уже совсем другой ребенок по сравнению с поступлением»), я верю, что все на свете можно вылечить и восстановить, ведь не зря Марья столько перенесла и выстрадала.
Люблю бежать, шлепая тапками, в «бутылочную» за стерильной бутылочкой для молока, сцеживаться, относить молоко и смотреть через стекло, как кормят моего ребенка. Пусть даже через зонд, который мне все время хочется вытащить, так неприятно он смотрится.
Сегодня, кстати, Маше дали подержать во рту соску, она что-то даже из нее вытянула, а остальное, как всегда, скормили через зонд. Кстати, при виде соски у Маши сделались жутко недоумевающие глаза. А съела моя «лапочка-дочка» уже 22 мл!
Сегодня мне удалось два раза подержать на руках нашу пушинку весом в два килограмма двести граммов. Это было в 23 часа и в пять часов утра, пока медсестра меняла пеленки в кроватке. Эмоции были такие сильные, что я потом минут по тридцать не могла уснуть. Я ведь ни разу не держала своего ребенка на руках! Вся Маняшка помещается между локтем и запястьем, внимательно слушает мой голос и явно довольна, когда я прикрываю ей глаза от яркого света, который горит в боксах постоянно.
Вовке тоже достается возможность наблюдать Машкин рост: он отметил, что обкаканных пеленок, которые я передаю для домашней стирки, стало гораздо больше.
Сегодня часок погуляла в парке у больницы. Одной гулять грустно и неинтересно: в осеннем мокром пейзаже ощущала себя чахоточной тургенеской девушкой. Но польза от свежего воздуха все-таки была: я нагуляла аппетит и всласть помечтала - о будущей дружбе наших девчонок, о Маняшкиных талантах, о… Не буду загадывать, ведь моя младшая дочь – ребенок «без гарантии».
9
«Молился истово. Он все делал истово. Молитва избавляла от чувства бессилия. Больше ничто не может помочь, только чудо… Если бы он что-нибудь мог сделать, чем угодно выручить… Он вдруг обнаружил, как дорог ему сын. Наука, успехи, истина, открытия – все, что так занимало, что, казалось, составляло смысл жизни, - все растаяло, рассыпалось ненужной шелухой. Не остается никаких ценностей, когда дело доходит до жизни ребенка… Как он мог ранее не понимать этого, считая детей само собой разумеющимся приложением к браку?»
Эту фразу я только что вычитала в книге Даниила Гранина «Зубр». Когда книга, картина, фильм нравятся и пробивают насквозь? Когда они соответствует твоим самым сильным и сокровенным переживаниям. Эти слова поразили меня стопроцентным попаданием в истинность. Когда плохо твоему ребенку, все уходит на второй план.
В голове снова мелькают обрывки ночи 10-11 октября в реанимации роддома: красное тельце под ярким светом, страшные хрипы, темный коридор, ярко подсвеченный аквариум, пустая лестница под ординаторской и репродукция «Девы Марии с младенцем» между этажами. Откуда берется бешеная любовь к человеку, которого несколько дней назад не было, который был просто твоим большим животом? Вот это главное в жизни, а остальное – второстепенные детали.
…На улице ночь. Перешли на зимнее время. Сегодня после 3.00 в нашем отделении царила путаница - по какому времени кормить? На нашем посту сейчас дежурит молоденькая казашка Гуля, зубрит какой-то медицинский учебник. Я отнесла Маняшке молоко и договорилась с Гулей, что после капельницы она даст подержать Манюню на руках.
Когда я возвращалась обратно в материнскую, навстречу спешила процедурная медсестра с двумя полными шприцами в руках для капельницы. Я сказала: «Наверняка это моей подарочек». Она ответила: «А кому ж еще?»
Что-то мы долго не уходим от двух капельниц в день и кислородной груши. А еще есть таблетки и уколы. Лучшая Маняшкина защита – крепкий сон после пары-тройки гневных воплей.
Сегодня к 12 ко мне съехались и Володя, и родители, и Дашуня. Дарья, потыкав меня в живот, выдала: «Я проверила, там уже никого нет». А потом начала клянчить: «Покажи сестренку!» Пока я одевалась, чтобы погулять, она носилась под солнцем во дворе больницы - «на старт, внимание, марш!», а когда я вышла, схватила две палки и, подгибая одну ногу, прыгала «на костылях» по замерзшим лужам. Я смотрела на нее и вспоминала слова детсадовского логопеда: «У вас очень развитый ребенок». Потом развитый ребенок сунул мне пучок травы со словами «отдай своей внучке». Имелась в виду Маня.
Обидно, что не смогу 31-го октября попасть к Дарье в садик на осенний утренник, на котором она будет выступать в очень красивом платье. Ну, ничего, Володя понимает, что значит первый утренник в саду, да еще без мамы, и поприсутствует за нас двоих с видеокамерой.
Володя рассказывает, что они с Андреем мастерят перегородку в зале. Скоро наша роскошная однушка станет скромными двухкомнатными апартаментами. Представляю, какой раздрай сейчас творится в квартире.
Что касается моих, то при общей встрече я ничего, кроме неловкости, не испытываю и изо всех сил стараюсь уравновесить векторы «Володя» - «родители». Любви ни с той, ни с другой стороны, я думаю, не будет наблюдаться долго. Родители сделали Володю главным виноватым за «ненужную трагическую» беременность (по их мнению, одного ребенка мне было достаточно) и все возникшие проблемы. Володя же никак не может въехать в систему наших холодновато-критичных родственных отношений.
10
Суббота. В нашей богадельне снова тишина. Остались только дежурный врач и несколько медсестер на постах. Не разбежавшиеся по домам мамы позавтракали, теперь можно поваляться до одиннадцати, чем не санаторий? Только почему-то из-за ночных подъемов физиономия зеленая и по стенам шатает, а грудь болит от «искусственной дойки». Каким счастьем было просто кормить Дашу по первому требованию, а не отмерять «норму»! В больнице естественное кормление превратилось в извращенную процедуру: ребенка взвешивают, кормят (через зонд или из бутылочки), потом снова взвешивают. Естественное кормление пока далеко-далеко, и мы сгибаем колесом спины над бутылочками в 8, 11, 14, 17, 20, 23 и 5 часов. Света, соседка по палате, зовет всех мам «собутыльницами».
…Сцедила молока и на полдня вырвалась домой: искупалась, подкрасилась и побывала-таки на Дашином утреннике. С двух часов дня бешено тянуло обратно, в родной монастырский мирок. В отделении выяснилось, что у меня стащили старые тапочки. Теперь хожу в резиновых шлепках, которые терпеть не могу.
11
Основные новости из нашей жизни - медицинского характера. Т.Н. сказала, что скоро переведет меня и Машу на совместное проживание, потому что:
- Маша лопает уже 45 мл,
- весит 2,370 кг,
- активно сосет соску,
- не нуждается в капельнице,
- «демонстрирует улучшение анализов и двигательной активности».
Правда, в легких все еще есть остаточные хрипы. В конце недели будут повторный рентген легких и УЗИ мозга.
Я сама кормлю Маняшку из бутылочки и наслаждаюсь тем количеством еды, которая в нее вливается, ее довольной мордахой и выпяченными губками после кормления.
12
Машуне сегодня месяц, и в нашем совместном боксе – праздник! Первой нас поздравила медсестра, когда обмеряла Машу (рост 53 см), а потом мы с Володей поздравляли друг друга по телефону.
Во время беседы с Т.Н. я порадовалась новостям о том, что хрипы остались только в левом легком, анализы чистые, кровоизлияние рассасывается, а кислородная недостаточность преодолена.
Самое главное событие – это то, что ночью, в 2.30 и в 5.00, Маняшка сама взяла грудь!!! Я еще с вечера планировала покормить ее тайком, потому что пока разрешены только бутылочки. Ждала этого момента и ужасно боялась: вдруг она, как большинство других младенцев, будет отказываться от груди или сделает из-за слабости лишь два-три глотка? Но все было не так. Сначала она пооблизывала грудь, потом через десять минут начала плакать (есть хочется, а ничего не получается), и я понеслась за бутылочкой. Потом на всякий случай я решила попробовать последний раз, и вдруг – оп! – ее губешки сомкнулись правильно и так сильно, что мне стало больно. И пошли причмокивания с урчанием – минут двадцать, до полной пустоты в груди. Я была так счастлива, что час не могла уснуть, мне казалось, раз Маша смогла все это проделать, то и выздороветь теперь не проблема.
В пять утра все получилось еще быстрее, и наелась Марья так, что в 8.30 я еле уговорила ее поесть из бутылочки… Т.Н. разрешила кормить грудью только один раз - в 2.30 ночи. Говорит, что такое кормление для Маши слишком утомительно, а я боюсь каждого кормления из бутылочки, которое может отвратить ее от груди. С бутылочкой не надо стараться, молоко само льется в рот из прорезанной соски.
Кстати, пеленки стали лететь с невероятной скоростью, придется на ночь надевать Маняшке памперс.
13
Результат ночных недосыпаний – мутная голова. Это факт, а не как жалоба. Чтобы прояснить мозги, заставила себя сесть за продолжение записок. Кофе ведь пить нельзя…
На расстоянии 50 см сопит в своей железной кроватке Маняшка. У нее во рту расцвел кандидозный стоматит (молочница) - результат лечения несколькими антибиотиками. Но к этой мелочи я отношусь уже с юмором. Вот от чего меня точно излечила больничная одиссея, так это от страданий по поводу пустяков. Как говорит дама-пофигистка весом под центнер из соседнего бокса, «от всего вылечат».
По поводу боксов разговор особый. Четыре маленьких комнатки отделены друг от друга прозрачным стеклом. В первом боксе тихоня Наташа в розовом халате или пеленает ребенка, или читает Донцову. Во втором боксе – вечный праздник. Big Лена громко слушает «Европу-плюс» и никогда не выключает люминесцентную лампу. В третьем боксе мы с Таней только что покормили своих детенышей – Марью Владимировну и Ярослава Романовича. Дети, по-моему, так и не проснулись и продолжают дрыхнуть. В последнем боксе – мрачная Оля из деревни Песковатка. У нее явные психологические проблемы и неразвитые навыки коммуникации. К нам она обращается «слышь, ты!», а на больного сына только орет. Что же ждет пацана дома? Все обитательницы боксов косятся друг на друга, стараясь делать это незаметно.
Бегут день за днем. В 7.30 мы с Таней встаем и приводим себя в порядок. В 8.00 приходят делать уколы Маняшке. Ее утренний туалет и кормление. Завтрак. Проветривание. 10.00 – врачебный обход. 10.30 – массаж. Горчичники, лекарства в таблетках (раздробить, растворить, умудриться скормить). Кормление. Ожидание паршивого обеда. Сегодня – пшенный суп с запахом рыбы, тошнотворная капуста с кусочком минтая. Дрема, кормление, лекарства и т.п..
В этой рутине потихоньку успокаиваются мои бедные нервы. Наверное тупеют нервные окончания. На этой неделе очень многих выписывают. Завидую.
14
День рождения в больнице – это незабываемо. Впрочем, как и мое прошедшее тридцатилетие на сессии в Саратове.
Маняша дала мне поспать. Я просыпалась только для кормлений, и дрыхла поэтому с 23.30 до 2.10, с 2.30 до 4.30, с 5.05 до 7.00, когда меня разбудил Вовка. Самое приятное поздравление было от него. Вообще звонили многие, и каждое доброе слово было приятно.
Папа пришел в больницу с кучей домашней вкуснятины, поздравил в духе «желаю разгрести все неприятности и поскорее встать на ноги, хотя в этом я сильно сомневаюсь» и прошелся по поводу брошенности Даши, нашего бездумного поведения («говорили же вам, что второй ребенок - бредовая затея»), затянувшегося ремонта Володиными руками («гадюшник с пылью по колено») и т.п.. В общем, настроение не испортилось только потому, что я не позволила ему испортиться. Надеюсь, что после всего происшедшего психика у всех вернется на нормальный уровень. А пока я сказала папе: «Ребята, живите дружно, я же очень люблю вас всех!»
Во время утреннего обхода врачи назвали Маняшку выздоравливающей, а после обеда пришел хирург, оторвал меня от термоса с Вовкиным супом, как голодного пса от любимой кости, и расстроил новыми диагнозами. Гемангиоматоз – «земляничные» родимые пятна, очень редкое явление. И пупочная грыжа. Пока наблюдать, но, возможно, в дальнейшем понадобится вмешательство хирурга.
15
Только что покормила Маняшку. 90 мл!!! А при поступлении начинали с двух! Машка так старается «набрать мясца», что лопает по полчаса, аж на верхней губе мозоль натерла.
Когда она плачет, плач варьируется по ситуации: обиженный, со всхлипываниями – после уколов в 8.00, злой – «кусать хоца», мощный и гневный, на все четыре бокса – во время
массажа. Массажистка называет ее Пугачевой и говорит: «Давай, давай, покричи, а то и так слишком долго молчала».
Т.Н. говорит, что нас выпишут где-то в середине следующей недели (сегодня четверг). Я знаю, что полтора месяца после Марьиного дня рождения начисто сотрутся из памяти, и останется лишь однообразное больничное нЕчто.
Но пока отдельные фрагменты живы. Сейчас, например, вспомнилось, как мы с Володей стояли по обе стороны от реанимационного стола, на котором лежала Маняшка, и, взяв друг друга за руки, старались создать «поле любви». А вдруг помогло? Как, интересно, на характере нашей младшенькой отразятся все мучения, которые она перенесла и переносит: зонды, уколы, капельницы, горчичники и постоянный забор крови на анализ?
Сегодня говорила с Дашей по телефону. Она не понимает, почему я никак не показываю ей сестренку. Я сказала, что уже совсем скоро. Она ответила, что будет загибать по очереди пять пальчиков – пять дней в ожидании. Больше ждать не хочет. Потом стала подзывать к телефону деду: «Деда, иди, там твоя доченька, любимая доченька, доченька-моченька…»
Володя заканчивает все покрасочные работы, на выходных будет генералить квартиру.
16
В описании гражданской войны мне однажды встретился такой эпизод: в госпитале бредили и умирали от ран и сыпняка десятки людей. Заведовала убогим медицинским заведением молоденькая сестра милосердия. Каждое утро она обходила палаты и плакала от бессилия, потому что у нее не было ничего для спасения людей: ни лекарств, ни продуктов, ни теплых вещей.
К чему это я? Проходила в очередной раз по родному больничному коридору и словно в первый раз видела ободранные лампы дневного света в материнской комнате, шелушащиеся стены в детских боксах, душ, принимать который можно только при отсутствии брезгливости, расшатанные стулья в столовой, доходягу-холодильник, старые-престарые «общественные» пеленки, потрескавшиеся кислородные трубки. Родители по-прежнему должны тащить в больницу мешки шприцов и лекарств.
Люди, работающие в условиях распада – врачи, медсестры и санитарки – достойны уважения. Санитарки, между прочим, наводят на этаже такой марафет, что все начинает казаться даже очень ничего и вспоминается выражение «честная бедность».
Одна из уборщиц, смеясь, рассказала мне, что на днях в пеленочной села на стул, которому сто лет в обед, он развалился, и она здорово ударилась головой о батарею. В моих глазах было, видимо, совсем не веселое выражение, и она тут же сменила тему: «Кушайте, кушайте, я так люблю, когда мамочки наедаются!»
На обратной стороне больничного меню прочитала сегодня часть обращения к очередному «сильному мира сего»: «Уважаемый Сергей Леонидович! (Интересно, кто же это такой?)Убедительно просим Вас оказать материальную помощь в размере 250000 рублей детскому отделению пятой городской клинической больницы. Эти средства необходимы для приобретения медикаментов и питания. На лечении в детском отделении находятся 30 отказников…»
Отказники – особая тема. Мы, мамочки, заходя на пост к своим кровиночкам, смотрим на отказных с жалостью и любопытством и пытаем вопросами медсестер, которые на эту тему разговаривают неохотно:
- А кто дает им имя?
- Фамилия – по матери, имя, отчество – от персонала.
- Чем их кормят? Донорским молоком?
- Смесью.
- Сколько они здесь находятся?
- Месяца три-четыре, потом отвозят в дом малютки.
- Почему вон тот отказник все время кричит?
- Мать у него наркоманка, наверняка что-то болит.
Мне думается, душа у него болит – из-за своей ненужности сейчас (на руки таких стараются брать пореже, чтоб не дай Бог не привыкнуть) и невеселого будущего.
Да, в своем «монастыре» я стала лучше видеть мир вокруг.
Часть 2. МЫ ДОМА
В нашей маленькой второй комнатушке слышно, как подвывает ветер за окном и стучат о подоконник ветки. Кажется, что за окном настоящая декабрьская буря. А Маняшка сопит в кроватке, обогреватель раскочегарился на полную катушку. Тепло, тихо и уютно. Дома.
Завтра надо вести Маню к педиатру. Если будет очень холодно, останемся дома и не будем совершать подвиги во имя педиатрической отчетности.
Купаем Машу около восьми вечера. Позже мы все уже засыпаем. Маша верещит в ванночке страшно (раздеваться и купаться она не любит), но я лью воду струйкой у нее перед лицом и приговариваю «бульки-бульки». Ребенок замолкает и начинает к «булькам» прислушиваться. Вот куда направлен сейчас мой интеллект – на придумывание игр с водой.
Знакомая сегодня расспрашивала, не ревнует ли Даша к Маше. Я сказала, что классических проявлений ревности нет, но вот внимание к себе Даша привлекает отчаянно. А еще мне кажется иногда, что она гладит сестренку по руке или по голове не с самыми добрыми намерениями – не с желанием навредить, а с желанием разобраться, как «говорящая кукла» Маша устроена.
Сегодня Дашуля ластилась ко мне: «Я ведь твоя любимая доченька, да?» У меня аж сердце защемило.
В понедельник Даша не пошла в садик: сидела дома из-за простуды. Я чуть не рехнулась с непривычки: В холодильнике пусто, Маняха кричит, Даша требует с ней играть. В общем, «обезьянин» день (это Даша сформулировала, что следующий год – «обезьянин»). Правда, когда Маша уснула, мы все-таки наигрались в карате и угадайку по книге.
Маняшка упорно не желает дышать свежим воздухом на балконе. Десять минут – и в рев! А еще я перепугалась, вливая ей лекарства. Она так поперхнулась, что откашливалась потом, выпучив глаза, минут пять.
Лежа на животе, Маша удерживает шею десять секунд. Это нормально для недоношенного ребенка двух месяцев? Очень любит в вертикальном положении вертеть головой, которую я придерживаю одним пальцем.
Накануне вечером я, как Штирлиц, все же вышла на связь со своими приятельницами. Еще минут десять болтала с мамой. Мама все же не удержалась от шпильки: «Ну, и когда у нее голова будет не редькой вниз?» Да уж, Дашино место любимой внучки в их сердцах не займет никто. Мои объяснения про наеденные щеки и младенческую голову не поняты. Ну да ладно, зато сегодня папа привезет целый мешок лекарств и упаковку «Хаггисов».
Завтра визит к невропатологу. Надеюсь на благоприятный прогноз и на то, что количество диагнозов не увеличится.
Уже 22.25, продолжаю укачивать Маню. Точнее, носить на руках, потому что качать ее нельзя - неврология. Пою ей мелодию из сериала «Все реки текут» и даже пританцовываю. Когда утанцуюсь вусмерть, позову Володю: он будет танцевать до утра. Да уж, нельзя сказать, что Маняха у нас – ручная, потому что на руках она орет так же сильно, как и в кроватке. Когда она засыпает, я мигом погружаюсь в анабиоз…
Завтра – самый короткий день. Свое главное желание я бы определила так: в нашей жизни отныне должно понемногу прибавляться света: здоровья – у детей, спокойствия – у меня, заработков – у Володи и совместного понимания нашего дальнейшего пути.
Два выходных мы провели дома вчетвером (здорово звучит!) Я и Маня из дома выйти не можем, Даша приболела, а Вовка выскочил только в воскресенье под вечер – купить торт. Он, как молодой папаша, проставляется завтра на работе.
Совместимость и уживаемость у нас – как у космонавтов: все тихо-мирно, лишь несколько срывов из-за Дашиного нытья. А так лепили из соленого теста, читали, смотрели мультики и отрывок из фильма «Через тернии к звездам», играли в «домик», «жмурки», «догонялки», «три-пятнадцать-десять-двадцать…»
Темнеет рано, и в Дашиных фантазиях к нам в окно заглядывают то Снежная Королева, то добрая сова, то Мышиный король. И тогда: «Прячьтесь в домик!»
Несколько дней назад побывали с Машей у невропатолога. Отходила я долго, потому что «взгляд не фокусирует», «не улыбается», «травматическое поражение ЦНС» и прочее…Назначение: КОГИТУМ, МЕНИСЕМ -все ноотропы…Пытаюсь внушить себе, что в этих препаратах и в их назначении нет ничего страшного, хотя мамино «нда-а» прозвучало очень выразительно, а ее мнение, мнение провизора с огромным стажем, чего-то стоит.
В пятницу побывала у своего гинеколога. Посмотрела ей в глаза. Там полное спокойствие. Категоричным тоном мне было заявлено, что ни я, ни врач УЗИ «такую кисту» просмотреть не могли. Вот так. Кушайте, мамаша, не обляпайтесь.
Дописываю – и спать. Если удастся. Утром Даша и Володя встанут, умоются, оденутся и в 7 часов побегут из дома. Я даже не услышу.
В Волгограде плюс четыре и никакой предновогодней атмосферы. У меня ощущение полнейшей нереальности приближающегося праздника, как если бы мы встречали его в Африке: сижу дома, суеты не вижу, подарки не покупаю, пейзаж за окном совсем не зимний…
Маняшка пьет лекарства. Кричать начинает ближе к ночи. Очень не любит купаться – заходится в крике, особенно когда водой поливаешь ей голову. Когда она в хорошем настроении, то улыбается мне, говорит «ге» и «га». Дашунька в такие моменты лезет ее погладить и помахать перед ее носом погремушками.
Сейчас наша старшая, вот лиса, вообще выполняет все с полуслова, потому что Дед Мороз дарит подарки только послушным девочкам.